摘要：中国现有麻风病院（村）所，麻风病治愈者20万，其中10多万人有可见性的残疾。过去五年的时间里，摄影师JT去了50多个麻风病康复村，拍下十三万张素材，记录这些正在消失的村落和人。
图
JT
文
张楠茜
编辑
林鹏
过去五年时间里，自由摄影师JT辗转寻找麻风病康复村。上世纪五六十年代，为了集中防控、治疗，麻风病人自愿或被迫集中居住，他们走进偏僻的村落，开垦田地、与残缺共存。到了八十年代疾病得到控制，麻风病村被叫做“康复村”，很多人治愈了，却遭遇社会偏见和亲情隔阂，余生至死也再没有走出过与世隔绝的村落。JT去过很多个只有四五个老人的麻风病康复村，也去过一个孤零零的海岛，两位老人住在那里，生活必需品靠船运送过来。老一代正在逝去，村里成长起来的第二代、第三代后人，却因袭着这种疾病的污名，和主流社会格格不入，他们走出村子或者面临婚嫁时，甚至不敢如实报出自己的家世。以下是摄影师JT的讲述：大约五年前，我开始拍摄麻风病康复村系列照片。在走访的过程中我发现，政府已经完成了消灭麻风病的任务，人们现在的物质生活会比以前整体要好，但是村庄普遍存在的问题是老龄化。麻风病是一种慢性传染病，主要病变在皮肤和周围神经，很多患者手脚失去知觉，长时间后会足部手部溃烂，严重者需要截肢。
上世纪五十年代，全国麻风病人达到过50万人，因为没有特效药，病人被传染之后只能进行隔离治疗。八十年代，中国引入氨苯砜为基础的联合化疗法，控制住了麻风病病情，但作为治疗集中地的麻风病村落遗留下来。
麻风病康复村里的老人们在玩牌。麻风病得到有效控制后，人们普遍把麻风村叫做康复村或者麻风病康复村。我去过的麻风病康复村有两种，一些是当年不准村内结婚，因为男女不平衡，村子里很难找对象，村外人又歧视他们，所以很多村民没有后代，最后只剩下一些老人，村子凋零很快；有一些村子可以内部通婚，繁衍生息，麻风病康复者有了后代，慢慢向自然村落转变。
一些村子只剩零星的老人，我去过广西梧州的一个岛上，一条江把岛和陆地隔开，岛上只有两个老人，当地的民政局每隔一段时间给他们送一些东西。很多地区都有这种倾向，政府会合并村落、安排老人到新的村落或疗养院里去，但是有些老人不愿意去，他们在一个地方生活了一辈子已经习惯了。图为因患麻风病被截肢的老人。
上个世纪五六十年代，麻风病肆虐之初，很多患者受不了身份的转变，就自杀了，我曾经在一个麻风病院里找到一个死亡登记册，50年代到60年代里，登记册上有将近1/4的人都是自杀的，包括服毒或投河。能活到今天的人，是靠意志力、残缺的身体，一步步走过来的，是真正的胜利者。年-年某地的死亡登记册，有人服毒自杀，有人投河自尽。
得麻风病之前，他们是工人、农民、教师、医生，有正常的人生，很多二十多岁的人未来的生活还没展开，因为生病，他们的人生发生断崖式的转变，或被强制、或自愿，去到远离人烟的深山、孤岛、村落，在一无所有的环境中开垦生活。我把还在世的麻风病康复者的照片，和他们的病例、个人信件等等放在一起，组成个人的记忆。这位老人以前是他们村里治吸血虫病的医生，染上麻风病的时候才二十六岁，新婚不久的妻子也和他离婚了，他就一直单身到老。老人一直保留着年轻时的结婚证。
那个年代，他是高中毕业，已经算高知了，但是进了麻风村只能开荒种地，他一是没有这种经验，二是病情加重，干不了体力活，到后面生活越来越困苦，一度只能到处借钱为生。他有记日记的习惯，一开始的日记还在鼓励自己，“把病养好以后，继续服务人民，报效祖国！”后来，日记本完全成了记账本，今天借了谁多少钱，谁借了我多少钱。左起分别是老人保留的：“老伶辅助申请书”、毕业照片、卫生学校毕业证书（注：“伶”应为“龄”）。
我见到这位老人的时候，他的眼睛几乎失明了，听力也不好，生活无法自理，手指已经全没有了，一只腿膝盖以下截肢。我后来再跟村里联系，听说他已经去世了。五年的时间里，我去过全国50多个麻风病康复村，拍下了十三万张素材。一开始拍的时候没想那么多，随着深入接触麻风病康复村里的人们，发现他们坚忍地一步步跨过苦难，所以照片越拍越多。麻风病康复村老人肖像照组合。不仅是拍摄个人，也会在荒废的房子找到一些被遗弃的历史物件。一些旧时的信件。
这是我在云南省大理一个县的废弃麻风村里找到的卷宗，描述了要给一个犯人判死刑的故事。卷宗上说，某某在隔离治疗的两年时间里，不仅与女病人通奸，还抢劫杀人，法院要对他判刑。可以看出当时这个麻风村内部的秩序是混乱的，我想把这些材料构成整体的叙事，汇总村庄的集体记忆。拍摄过程中，听过一些质朴而曲折的爱情故事。下图里的男人向我讲述了很多。他和妻子二十出头的时候就认识了，但那时候因为各种原因错过了彼此。多年后再次相遇，女人已经经历过一段婚姻，离婚了，独自带着孩子生活，男人向女人求婚，但女人想着，自己是彝族人，寨子里离过婚的女人不多，为了避嫌，就拒绝了男人的求爱。男人遇到了别的女人，砸锅卖铁凑够了彩礼钱，未婚妻却在结婚前一晚突发疾病去世。他收拾好哀伤，出去赶马，日子一天天过去。又过了很多年，两人重逢，男人此时得了麻风病，两人开始互相通信。有一次他写信问她，“为什么不愿意嫁给我？”她说因为自己离过婚，而且小孩是最重要的。他就回信说，“你太傻了，不管怎么样都喜欢你的，会把孩子当做我亲生儿子一样。”后来两人在一起了，一直生活到现在。女人话不多，有一天我帮她做饭，随口问到她老家的情况，她就淡淡地说，我只有我的老公和儿子，我才知道，家里一直反对她和一个曾经的麻风病人结婚，和她断绝了关系。他们以前养了两头牛，都被偷了，现在只剩这一头骡子，是最后的财产，也是唯一的生产工具，男人年轻的时候跑马帮，特别威风的，因为麻风病而截肢，现在只能骑骡子。他牵出这头骡子，还想给我演示一下怎么骑上去，但我看那天骡子比较暴躁，怕有危险就制止了他。在广西博白的一个村子里，我遇到麻风病康复者的孩子，他在麻风病村出生和长大，虽然住进了新的房子，但是也在麻风村旁边，所以没能脱离这个环境。他初中就辍学，去过广东打工，和工友住在一起，别人问他从哪里来的，聊到以前的事情，都没法说实话。他一直想离开，离开后不习惯，又回到这里。那天下雨地很滑，喀斯特地貌陡峭，他带我爬上一个小山坡，去看老房子，一走进这个几乎只剩石板墙壁的空房，雨过天晴，突然出太阳了，他伸手，看向天空，我就拍了下来。麻风病康复村里第二代人会比较难，他们正好经历了一个断代，好多人没上过学、也不识字，有人找不到对象，只能在同村或是其他的康复村里找。
现在的第三代、第四代好很多了，但是在个别地区还是存在严重的歧视问题，比如因为附近的村子或地区的居民抵制，他们不能上学等等。
麻风病康复村的少年。
有一些人不是麻风病人，但是社会边缘的流浪者，也住在麻风病康复村里。贵州的一个村子，山路陡峭，窄的地方不到半米，我走了三个多小时才到，村里只剩三个老人，六十多岁的两兄弟和一个哑巴奶奶。
老奶奶没得过麻风病，她在六七十年代流浪乞讨到这里，村民接纳了她，就生活了下来，后来和村子里的一个康复者结婚，生了三个小孩，但儿子出去后再没有回来，两个女儿嫁到外地也不怎么回来。老人出去背物资回来太困难了，政府雇了一个专员，每个季度送一次物资。
她住在茅草屋里，还没通电，白天也点着蜡烛。目前麻风病康复村的扶持项目，主要集中在两个方面，消除歧视和扶贫，公益组织做前者，政府做后者的多。老人更需要的还有情感陪护、生活护理等。歧视现在仍然存在，我去过香格里拉那边的村落，当地还没有公益组织进入，我挨个打听麻风村在哪里，一些村民的脸色就变了，眼里都是惊恐，说没有人会专门跑去那个地方。有很多东西没有在照片里面展示，有一些是因为太没尊严了，所以没放出来。有一次拍摄遇到老人，突然从楼梯上滚下来，满脸是血，我第一反应是去扶起他，不是拍照。
有些我前几年去过的村子，再回去已经没有人了，麻风病康复村老龄化本身已经很严重了，村子消失得比一般村子更快，甚至有一些村子的老人会在床底下放一瓶农药，如果有一天下不了床，动不了了，就喝下去。
很多老人经历了一辈子的苦难，对现状感到满足。去年我和一个老人聊天，他说现在都不想以前的事情了，做梦都不会想，如果整天想起故人的话，他根本就活不到今天。
（应受访者要求，JT为化名）
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张楠茜
能做事的做事，能发声的发声。
小昼