秋爸爸新京报澎湃上再说自闭症基因测序筛

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今天要说一个你再熟悉不过的人——秋爸爸。对,就是那个需时在ALSO社群随时出现,帮家长答疑解惑的“秋大王”。我们太熟悉他啦,知道他是双胞胎自闭症孩子秋歌、秋语的父亲,医学分子生物学博士,复旦大学遗传学高材生,北京协和医学院副教授。科学理性的思维、脚踏实地的实践、助人为乐的性格,让秋爸多年来一直活跃在圈内,热心于为自闭症群体发声,致力于传播实证有效的干预知识,为家庭赋能,推动行业进步。年,秋爸登上《朗读者》的舞台,从自家秋歌秋语的故事说起,向全国观众真实呈现了自闭症群体的生活境况和现实需求。陆续地,每年自闭症日前后,秋爸都会接到媒体邀请,面向公众谈自闭症和这个群体的故事。秋爸新京报《师说Talks》访谈现场。欲知更多关于自闭症的答案,可上抖音

秋爸爸聊自闭症今年,在新京报《师说Talks》上,以及在澎湃新闻上,秋爸再次受邀开讲,他的这次发声,感性经历之外还有更多理性思考。现在,小编将这些文字综合整理与读者共享共勉。01自闭症=孤独症≠抑郁症自闭症就是孤独症。“自闭症”是民间广泛使用的词汇,我国在医学术语上的叫法是——孤独症。“我自闭了”“我见到生人就不爱说话”“感觉周围的人都在排挤我,不想活了……”面对外界时不时出现的对自闭症的误读,秋爸再次明确,自闭症和抑郁症、性格内向是两码事。疾病分类上,自闭症和抑郁症都属于精神疾病,均需要到专科医生那里获取严肃的医学诊断。抑郁症以显著而持久的心境低落为主要临床特征,表现为个体对自己、对外界出现严重的负面评价情绪,以及负面行为的一种心境障碍。在专科医生指导下,抑郁症有很多成熟的治疗手段,且能恢复得不错,但也会在某些环境压力之下再次复发。抑郁症几乎不会在幼儿期发病,但自闭症确是一种先天性脑神经发育障碍,3岁前就能观察到一些障碍的出现。且自闭症目前没有“治愈”一说,也没有特效药,只能通过康复训练帮孩子进步,进而提高家庭生活质量。新京报《师说Talks》舞台上的秋爸爸和澎湃新闻上来自家长的提问。自闭症的核心障碍主要有两条,一是社交沟通能力方面的落后,也包括非语言社交能力(如肢体语言的理解和运用能力)上的落后;二是兴趣狭窄、行为刻板、行为仪式化。这两种落后,都会严重影响孩子幼年时期的技能学习。医生在面诊可能的自闭症人士时,主要基于美国精神疾病诊断与统计手册第五版(DSM-5)国际疾病分类第10版(ICD-10)以及中国精神障碍分类与诊断标准第3版(CCMD-3)的标准,对患者的行为表现进行基础判断。另外,医生可能还会根据孩子的情况做一些相关检查,并填写一些量表,如孤独症诊断观察量表(AutismDiagnosticObservationSchedule,简称ADOS),孤独症诊断访谈量表(AutismDiagnosticInterview-Revised,简称ADI-R),儿童孤独症评定量表(ChildhoodAutismRatingScale,简称CARS),以辅助诊断。02家长发现异常时间比过去提前5个月秋爸爸透露,年,ALSOLIFE研究院联合中国残疾人康复协会、北京大学人口研究所共同开展《关于中国孤独症人群家庭现况、需求及支持资源情况的调查》,在从全国收集到的份有效问卷中,有一个问题,你是什么时候发现孩子的异常情况的。对这个问题,小龄组家长给出的平均时间是孩子24个月大的时候,大龄组家长的时间是29个月,前后相差5个月。“这说明,这些年的自闭症知识普及工作有了实质进步,家长的警觉性提前了5个月。”秋爸强调,这个时间差很重要,自闭症康复讲究早发现、早诊断、早干预,提前发现就能为孩子争取更多时间。秋爸爸特别向普通公众介绍,从《调查》数据中看,最能引起家长警觉,发现小龄孩子存在异常表现的三个地方是:孩子语言落后不说话、唤名时没有回应、缺乏目光对视。值得普通公众留心,可以观察自家孩子做出早期警觉。但不会说话并不是评判一个孩子是否有自闭症的核心症状。有些自闭症孩子是有语言的,只是在社交上存在语言能力运用不足的问题,而非语言沟通上的障碍。03他能否感受到父母的爱?秋歌秋语属于典型的中低功能自闭症孩子,小时候他们发脾气时会自己击打头部,会抓扯秋妈的头发,即便秋妈感到痛,他也不松手。这让秋爸秋妈一度伤心、害怕,怕儿子这一辈子都不知道爸爸妈妈很爱他。怕长期付出而没有情感回馈,双方像隔着一道冰冷的墙,永远都打不破。虽是做基础科学研究的,秋爸也了解自闭症大概是怎么回事。但是面对孩子的种种表现,诊断之初的秋爸依然处于深深的痛苦之中。眼前的秋歌、秋语对外界的社交信号一点不敏感,常人口中的“爱”和“恨”这类抽象情感,似乎他们也毫不理解,很少会做出什么回馈的表示。“但这么多年下来,我明确知道,自闭症孩子一定是能够收到来自父母的爱的,即便是最严重的孩子,在与父母的朝夕相处中,也会体会到来自亲人事无巨细的帮助,这是父母跟孩子独一无二的爱。”秋爸说。很多自闭症孩子有自伤、攻击他人的行为,他发现,有时候,只有当着父母的面,他们才会出现这些行为,如果面前是陌生人,他们这种“撒娇耍赖”的情况可能减少很多。秋爸接俩孩子放学回家(来自秋爸抖音号“秋爸爸聊自闭症”)04浪漫、神话自闭症群体要不得当普通大众跟我们谈论自闭症时,圈内人似乎一时难以找到普及解释的切口。于是,对很多人来说,电影《雨人》《海洋天堂》成为我们帮助外界迅速直观了解自闭症的一种方式。可提这两部电影,又多少有点无奈,因为每个自闭娃都不一样,电影多少带有艺术加工色彩,尤其是为人所熟知的《雨人》。《雨人》剧照《雨人》中主人公的刻板行为令人印象深刻,另一件便是他超强的记忆力、心算能力,给人留下一种自闭症都是天才儿童,他们的父母只是在陪伴一个有点古怪的天才儿童成长罢了,完全无法代入其中的心酸苦辣。甚至也有人给秋爸提建议:“秋爸爸,你去挖掘一下秋歌秋语的天赋,看有没有什么潜能?”年一项调查显示,日常生活中,有85.13%的人不知道什么是自闭症,其中8.38%的人甚至没听说过,只有14.57%了解该病症。了解的途径主要是通过新闻广播、报刊媒体的宣传和影视作品。“在部分媒体或影视作品当中,自闭症人士经常会展示出一些常人所不能的‘特异功能’,比如随便说个日子,告诉你那天是星期几;或者大脑像相机一样,在坐飞机飞一圈,就能画出整个城市的鸟瞰图。但很遗憾,这并不是自闭症群体的主流,甚至更多是出现在影视作品中的传奇,我身边几乎没有遇到过。”秋爸说,这种带有浪漫色彩的宣传,掩盖了这一群体现实生活的艰辛。“我们群体是很需要帮助的,自闭症孩子很需要从点滴生活技能教起来,所有家庭都承担着巨大的生活压力。再退一步讲,即便会背日历的孩子,可能上课的时候尿裤子;会心算的孩子在超市购物时却不知道付钱找零、撕开就吃。”儿子画的画(来自秋爸微博“秋歌秋语秋爸爸”)但这并不意味着,我们要放弃培养孩子的兴趣。相反,对自闭症小朋友来说,培养他们对画画、音乐、运动等的爱好,虽不能消除他们的社交障碍,但在这些活动当中,孩子可以平复情绪,大人可以创造跟孩子互动交流的机会,增加其对集体活动的愉快体验,这很有好处。05自闭症不分贫富、阶层年,美国疾病控制与预防中心公布了美国自闭症的发病率:每54个孩子里就有一个自闭症。医院年发表的一项调查中,在上海等7个国内大城市校内的14.2万6—12岁儿童中,自闭症比率为0.70%,而ALSO最近的调查显示,还有约38%的学龄期自闭症谱系儿童并未进入到普通学校和特殊教育学校接受义务教育。中国的自闭症发病率在1%以上。10多年来,自闭症确诊数据一直在攀升。秋爸认为,很重要的原因是自闭症知识的普及、社会


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