原田燎太郎
CHAO+talk第29位讲者
毕业于早稻田大学
投身中国麻风病康复村的日本青年
从年起在中国推广工作营
在此之前,麻风病康复村一直是一座孤岛。
因为不了解、因为害怕、因为恐惧,无人敢踏入。医学已经足够发达到可以治愈麻风病,却难以攻克人心——麻风病康复者像这个社会的透明人一样生存着。
年,原田燎太郎踏入了这座荒岛。从此,他的名字与这座荒岛紧紧相联。结交忘年之交、解开了心结、成就美满婚姻、有了可爱的宝宝....太郎和村里人成为了“我和你”的关系,而他还想和麻风病康复者一起创造一个未来社会。
太郎演讲里,最让我感动的一句话是“我们不是以帮助麻风病人,或者可怜的麻风病康复者的心态,而是和麻风病康复者一起自信、有经验地成长。”
因为,这才是我所理解“做好事”的目的——“众生皆平等”。
“我们可以做不是“别人和别人互相憎恨的那种世界”,而是“作为自己人可以互相支持的世界”。
”Chapter1
我在这14年,差不多15年。
一直在中国医院
里面开展志愿者活动。
和日本、中国的大学生志愿者
一医院,
我们叫做麻风病康复村的生活条件。
通过我们的活动减少对麻风病的歧视,
在这个过程中,
志愿者、年轻人都会有所成长,
而这些人也会让我们的社会未来更好。
这是我这14年一直做的事情。
很多人就来问我,
你干嘛一个日本人在中国
一直做14年、15年?
麻风病和我有什么关系?
和大家有什么关系?
最多大家骂人的时候说
taigo(潮汕话中形容麻风病人的贬义词)
但是我们看
那些和麻风病一起几十年的人,
每一个人的人生,
他们对人生的态度,
我们可以向他们学习的有很多。
现在,每年有两千个
主要是中国的大学生和他们接触,
大家一起慢慢地、慢慢地成长。
所以我们不是以帮助麻风病人,
或者可怜的麻风病康复者的心态,
而是和麻风病康复者
一起自信、经验地成长。
这些经验未来可反馈社会,
所以我今天分享的主题是
“和麻风病康复者一起创造未来社会”
Chapter2
这样的我
小时候其实是被欺负的孩子,
对自己没有什么自信、很怕人。
我三岁四岁的时候,
我跟爸爸妈妈说,
我长大了以后想做乌龟。
因为我是我妈妈的第一个孩子,
她不知道怎么养我,
她经常骂我打我,
所以我很怕我妈妈。
如果我当乌龟的话,
妈妈打我,
我可以在壳里面保护自己。
我认为,
在三四岁的时候,
这种经历产生那种性格——
怕人、对自己没有自信。
一直到大学的时候,
也还是很怕人,
所以我没有怎么跟同学们接触。
差不多要毕业了,
大四的时候,我开始找工作,
但是找不到任何工作。
我很绝望,
觉得好像整个社会都不要我了。
那时候唯一一个需要我的就是
我的前辈叫溪尾松子。
那时候我的心情很不好,我喝酒。
前辈也有一些不好的事情发生,
他也心情不好。
我们两个心情不好的人,
在东京的某个很脏的酒吧喝酒。
后来喝着喝着,
那个前辈就跟我说,
太郎我们搞大事吧。
我说好。
他说我们年轻人要干大事,
大事不是说我毕业之后当老板、
毕业之后当国家总统、首相之类的。
而是消除世界上所有的贫困、
消除所有的世界上的战争、
消除所有的世界上的歧视,
这种是他说的大梦想。
他说我们要拥有这种大梦想。
我说好。
当时他说的大事就是
在麻风病方面做志愿者活动。
跟当地年轻人一起
形成志愿者网络支持麻风病。
Chapter3
那我们说到现在,
这个麻风病是什么病?
大家知道吗?
知道的请举手!
都不知道耶,
一个人都不知道。
麻风病以前是这么写的
“癞”
就是只能依赖别人才能生存的病。
麻风病是麻风杆菌引起的传染病,
现在是可以治好。
世界卫生组织推广一个很好的药物,
不会有什么后遗症,
像感冒一样可以治好的。
传染率很低、很低,
大家应该不会被传染到的。
但是以前
没有什么治疗办法。
那时候还是容易得这个病。
得病,就有变形。
比如说,
麻风杆菌首先坏掉汗腺——
出汗出油的那个腺。
所以,你会变成很干燥,
很干燥就很容易得到伤口。
麻风杆菌同时坏掉表面的神经,
所以感觉不到痛。
伤口不能很好地牢固,
越来越宽越来越深。
还有,手指会掉下去。
手指可以动,
是因为神经和神经可以平衡,
所以才可以动的。
麻风杆菌喜欢沿着低的神经
吃掉了、坏掉了,
就不会做这个动作了。
他们的手指永远是这样子。
如果这里被坏掉了,
手抬不起来。
如果这里肌肉连不上,
如果脚底有麻木踩到钉子,
也感觉不到痛。
被其他的细菌感染,
那个伤后变不好可能要截肢。
这个病治好就是
身体里面没有麻风杆菌,
但也不会恢复以前的状态。
因为这个是皮肤和神经的损坏。
Chapter4
如果你遇到这种人
你觉得他是治好麻风病吗?
没有吧!
很多人以为
麻风病是永远不能治好的病。
还有一个误会,
这个病是遗传病。
爸爸妈妈有,孩子也有那种。
所以被说这个家族是麻风血统,
你千万不要跟这个家族结婚。
所以治好病之后,
有这个后遗症的人回来家里,
就整个家人被歧视。
所以他不敢回来。
家里人也不敢接受他。
所以那些患麻风病的人
被隔离了五十年、六十年,
一辈子不能回家。
所以可以说,
你一患麻风病
就不能选择你过人生的地方。
但是你可以选择
怎么过生活、怎么过人生。
有的变成酒精中毒了;
有的磨练自己的性格,
变成很美丽的人。
接触这些人,
我们可以学习很多东西——
学习不得不面对自己的人生
师兄溪尾说大事就是
为麻风病这个领域做些
类似工作营的志愿者活动。
怎么做?
这是欧洲开始的一个活动
叫workcamp。
像名字一样有个
work和camp的因素——
大概有二十到二十五个志愿者
住在村里面。
我们的话就是麻风病康复村。
医院的空房子住,
和麻风病康复者、志愿者
一起同吃同住一到两个星期,
这个是camp,营的因素。
根据麻风病康复村的需求,
我们设计一些项目:
比如没有厕所的地方我们盖厕所啦;
还有帮忙身体不方便的麻风病康复者,
或者消除对麻风病歧视的宣传;
空闲的时间来和麻风病康复者
聊天、喝茶、喝酒。
刚开始我们和他们的关系是
一群志愿者和一群麻风病康复者,
或者一群日本人和一群中国志愿者。
但是通过同吃同住一起生活,
慢慢地看到这个人的性格是怎样,
我的性格是怎么样,
慢慢的变成我和你的关系。
群体和群体的关系里面
没有什么化学反应发生。
但是变成了
我和你建立了很好的关系。
互相影响,互相成长,
这就是叫做工作营的志愿者活动。
Chapter5
我们年和师兄开始做这个,
现在的话
在广东、广西、湖南、湖北、海南,
这5个省里面的50个麻风病康复村
做志愿者活动。
那可能大家能理解到
我开始觉得我不是个
不被需要、被欺负的小孩。
被师兄需要了,
我就很开心地跟师兄开始做这个。
那为什么我会一直继续做?
我们很多时候说这句话
“明天遇见的人
也许改变我的命运。”
我是在
潮安县古巷镇岭后村麻风病康复村
遇见了一个麻风病康复者
叫做苏振权
因为他
我投入这个活动到现在。
那这个人是什么样的人?
我跟他之间发生了什么事情?
后来又怎样了?
从刚开始只有日本人参与
到因为什么
中国人也一起做?
现在有了怎么样的成果?
以后会怎么样?
我现在用10分钟来给大家看照片。
黑暗
以前没有针对麻风病的有效治疗方法。
有时候会导致身体上的变形,
这种变形,
即使在病愈之后也成为后遗症,
也曾经被认为是
一种恐怖的传染病、遗传病。
患者受到歧视,
被迫离开朋友和家人,
被隔离到孤岛或者深山里面。
穿过这条隧道,
可以看见潮州岭后村。
年盖的房子,
病治好了,也不能回老家。
回去的话,
家人也受到歧视。
因为被禁止结婚,
一般没有孩子。
护理麻风病后遗症的
医生或护士也没有。
因为已经很老了,
依靠政府发很少的补贴,
默默地生活着,
很多人选择结束自己的生命。
然而,还是有人活下去!
Chapter6
年,
我在这岭后村遇见了苏振权。
那时候,
6个日本人3个星期住在岭后村,
组织志愿者活动,
这志愿者活动叫做“工作营”。
在工作营,
参加者和当地人
同吃同住,一起生活
为当地人无偿地工作。
这一次我们盖了厕所。
有时候找出空闲的时间,
去找村民们,
也就是麻风病康复者。
因为我们语言不通,
我们写汉字自我介绍,
每天帮忙挑水。
刚开始怀疑“日本人”的村民们,
也给我们烟抽、给茶喝,
说“辛苦了”。
有一天,
我和苏振权这样子一起喝酒,
那时候他写汉字跟我说,
“你不怕麻风病吾感激。”
我写给他说
“你不是病人你是恢复者。”
苏振权很开心地拿起杯子,
和我干杯了,
建立了很好的关系。
于是我发现
原本以为“可怜”的苏振权,
其实是
把患了麻风病这个事实,
接受了克服了
并坚强地生活着,
展现出真实的自己。
然而在此之前,
我却不能认同自己。
我到初中被欺负,
已经习惯和别人比较,
所以我找不到很好工作的时候,
觉得没有面子,
绝望了。
我觉得我自己“太渺小”
“我要向苏振权学习”
我发现我已经不是看他变形的外表
而是感觉到他内在的灵魂。
这样的他却不能回老家!
为什么?
他的病已经治好了,
他身体的变形只是后遗症。
把这里的学生参与进来,
如果让人们自然地往来于麻风病康复村,
那么可能村民的家人也可以过来康复村。
于是,
我年大学毕业之后,
我开始住在岭后村了,
再也不介意人家的眼神。
但是有一个村民这么说,
“中国的学生15年内都不会过来吧。”
刚开始看着村民的外表
觉得恐怖的学生们,
也开始感觉到村民的内在,
就喜欢村民们了。
慢慢地,
当地的学生
也开始参加我们的工作营。
我们一起喜怒哀乐,
变成战友。
慢慢地,
当地媒体也报道了,
当地慈善机构开始支持康复村,
周围社区居民也过来康复村,
人过来康复村也变成普通的事情。
不会惊讶了。
村民的家人也过来康复村了,
之前怕被歧视的村民们
也不怕和外面的人接触。
组织工作营的康复村数目增加。
年成立JIA。
现在的话,
5个省的50个麻风病康复村,
每年有2,个中国和日本的志愿者。
在那里产生像
我和苏振权一样人和人的关系。
这个村的小辉,他跟他妈妈
这5年一直做康复者。
她说“刚开始觉得有点可怕
现在觉得是
可爱得不得了的爷爷奶奶。”
谢韵在工作营的时候,
听村民的故事,哭了很多。
然后她说
“不是因为村民的悲哀而哭
而是感觉到他们的勇气和亲切而哭。”符琳在工作营里很喜欢的村民过世了。
那位村民在不像坟墓的地方被埋下,
站着那里她不停地流泪。
她说
“第一次认识到失去身边的人是
这么悲伤的一件事情。”
别人的事
通过工作营
变成“自己的事”
这样子每个人扩大自己的世界
Chapter7
JIA年开始不仅仅是学生,
还有社会人士也可以参加的活动。
参加的社会人士刚开始这么想的
“放下客户,
来参加这个活动真的有意思吗?”
但是住在康复村里面的生活过程中,
村民给他们吃用心养的鸡,
还有带给他们带来贵重的木炭,
给他们保暖,
村民们考虑自己的事情之前
首先考虑对方的事情。
“回顾平日的生活,我干什么呢?”
离开康复村的那一天,
村民用鞭炮送他们。
那鞭炮是前一天,
用拐杖走4个小时的山路去买来的。
“听着身后的鞭炮声眼泪自然地流下来。”
不管学生或者社会人士
在康复村里面
和康复者认真面对
会有这种感受,
把康复村里面的非日常的体验
应用到日常生活。
想着“为村民做事”的人发现,
反而是被村民支持着。
以前被歧视的村民们,
现在给人温暖、培养人。
象征破坏人和人纽带的麻风病康复村
变成创造纽带的地方。
在那里,
每年有2个学生参加这个活动。
JIA的使命不只是消除麻风歧视,
而且是和接触过工作营的每一个人
创造未来的更好的社会。
参加过工作营的一个年轻人说过
“为其他人做点事,
这个想法需要什么理由吗?”
我们想通过工作营
培养出从心里可以自然说出这种话的人。
为此我们需要
更多人长期、稳定地支持来运作。
支持我们活动的人
也和年轻人、康复者做出你和我的关系。
这样资金运作稳定了之后,
我们在更多的康复村,
还有在康复村周围社区,
也可以开展工作营。
首先社区周围的小学开展工作营。
小朋友和他的家人、周围社区的人
和麻风病康复者联系起来。
再过10年、20年、30年的时候,
现在高龄的麻风病康复者他们不在了,
但是在这个活动里面,
认真面对过麻风病康复者的
年轻人、周围社区的人,
还有支持我们活动的人就有很多了
JIA的话,
在以前有过康复村的地方,
继续开展工作营,
努力发展这些社区。
不仅仅中国,
还有印尼、越南、日本受灾地、
印度、菲律宾也有工作营。
参加过工作营的人不会通过
外表、残疾、社会地位、文化背景
来判断别人,
而是感觉到人家的内在,
理解和尊重人家的不同工作。
这样我们可以做
不是“别人和别人互相憎恨的那种世界”
而是“作为自己人可以互相支持的世界”
以前被隔离的麻风病康复者
现在和世界联系起来。
Chapter8
很多人以为
麻风病康复者是弱势群体。
其实,麻风病康复者
一方面是社会问题。
但是更重要的是,
另外一个方面就是
他们的坚强。
他们在培养很多年轻人。
我们机构里面的青年志愿者这么活跃,
这些人和麻风病康复者互相成长。
这里有个人,
有人说他叫尚伯伯。
他以前很怕跟外面的人接触。
但是有一天,
突然有一群日本和韩国人
过来搞工作。
他忽然很惊讶,
“一起吃饭一起喝酒
就像梦想一样!”
他这么说过的。
但是那时候,
没有一个中国人。
“中国学生15年后才过来”
说这句话的就是他。
那谁知道,
年就有中国大学生过来,
到现在非常自然的事情。
他得到了很多力量。
“哇这样子
外面也原来有不歧视我们的”
然后他开始学