青年谈·谈青年
在这个略显严肃的栏目里,我们会收集和罗列些许JIA工作营开展过程中遇到的问题,或当今公益活动遭遇的困境,抑或是青年志愿者发展中的瓶颈等等。篇幅所限,见识也有所不足,并不能详尽铺开描述或深入讨论,仅仅期望能引起身为JIA志愿者的我们有共鸣、重视、警醒、反思。
我们也会分享公益伙伴、学者关于青年人成长的文章,希望JIA的志愿者在这个时代背景下,有更多对青年自身定位的思考。
每年3月11日是世界尊严尊敬日,这仍然是目前鲜有人听闻的纪念日。
世界尊严尊敬日起源于与麻风病歧视相关的议题。
当年,美国被诊断为麻风病(汉森氏病)的人们被迫与家人分离、改名,集中居住在路易斯安那州卡威尔。在那里,他们已经居住了70多年。然而,年年初美国政府下令通知部分卡威尔居民必须在7月份以前搬走,但是,他们并不想离开自己生活多年的家。这些康复者因为曾经被诊断为麻风病,被迫离开家乡,还被剥夺了选举权、婚姻权,甚至被剥夺了乘坐公共汽车旅游的权利。
为了声援他们,来自美国其他几个州的市民,还有一些来自世界各地的支持者,决定于年3月11日在卡威尔汉森氏病中心门口集会。他们举行了一项象征着消除无知和恢复尊严的仪式,以表达对被剥夺过基本权利的卡威尔居民的尊敬。后来,国际理想协会(IDEA)把这一天定为“尊严尊敬日”,并在每年的这一天以尊严和尊敬为主题在卡威尔中心举行纪念活动。
不同地域,不同肤色,不同职业的每一个个体,如何在社会中更有尊严的活着,俨然成为当今世界需要思考的命题。
提及麻风病康复村群体受到的不平等对待,梳理和我们距离相近的日本的相关政策和事件,可能会带来更多启示和思考。
日本麻风病隔离政策实施的时间
年,日本麻风病隔离政策正式施行。当时制定了《关于癞预防的事件》,规定浮浪癞(没有呆在家,在外流浪的麻风病患者)医院,而呆在家里的患者没有要求强制隔离。发布此规定的时候,据了解部分原因还包括,政府担心被其他国家看到日本有麻风病患者。因为当时的发达国家(欧美诸国)已经很少有麻风病患者,政府认为有麻风病患者意味着日本不够文明,还处在野蛮时期。所以收容麻风患者的理由里,还包含了遮盖国家之耻的想法。
年部分改正案施行,政府决定给麻风病疗养单位赋予“惩戒检束权”,按照此条改正案,所长可以对有反抗态度的患者进行7-30日的监禁,或最多减少饭量三分之二等系列的惩罚。年再次颁布最新改正案,在法律上表明要设立国立疗养所,年在日本濑户内海的孤岛上建设日本的第一个国立疗养所长岛爱生园。之后,陆续建立了13所国立疗养所(同时期,也有少量宗教组织开办的疗养院)。年《关于癞预防的事件》改为《癞预防法》,法律规定所有的麻风病患者一律送到疗养所里,不管病人在家养病还是在外流浪。并且,该法律没有写明《退所规定》(病情怎样能退所),这意味着患者一旦进入将“终生隔离”。
年,日本开始推行“无癞县运动”。运动开展时期,麻风病患者像罪犯一样被对待。普通群众发现疑似麻风病患者就会通知政府。整个社会都分担着麻风病患者的举报和收容工作。年《癞预防法》改为《改正癞预防法》,与年一致,仍然规定所有的患者都必须送到疗养所。年发布该法的时候,已经研发出有效治疗药Promin,麻风病不再是不治之症。WHO劝告日本政府进行强制隔离是没必要的,应该修改法案。但是,日本麻风病隔离政策一直延续到年。法律上最终废止《改正癞预防法》,才取消了隔离政策。
强制入院和影响
年《癞预防法》发布后,政策规定对所有的麻风患者进行强制隔离。一旦被发现家中有麻风患者,政府就派来专门的工作人员,把患者原来住的房子都消毒,消毒后的屋子呈现一片白色。这时候,麻风病已经被误解为具有极强传染性,与霍乱等同的疾病。
为了把所有的患者送到疗养所隔离,年开始进行“无癞县运动”。学校和普通居民承担着麻风病患者的发现和举报通报工作,警察和保健机构负责执行收容。政府官员和警察直接去到患者家中,把人带走,使得周围邻居都知道这个家庭中有麻风病患者,继而产生了对患者家庭的歧视,有些患者的家人因为排挤和歧视只能搬走。而且,在当时研究不充分的情况下,麻风病还被认为是遗传病。如果家里出现患者,家人以及患者都特别害怕对没得麻风病的亲人有负面影响。因此,很多家人把患者送到疗养所后,把患者当作死去的人,不会对外说家里曾经有麻风病患者。而患者收到自己的父母病危或已经死去的消息,也没办法去看望。一是当时政策不允许尚在治疗的麻风病患者自由离开疗养所,二是家人不希望患者回来,怕被别人发现。
因此,麻风病被误解成“非常可怕的传染病”,社会也形成了对麻风病相关群体的各种偏见和歧视。麻风病患者失去了疗养所以外的生活区域和家庭关系,他们的家属也被原来住的地区所排斥。
疗养所的生活
麻风病患者进入疗养所后,并不能只是在里面安静养病,他们需要统一开展劳动。患者从事清洗绷带、耕田、饲养家禽家畜、照顾其他重症患者以及患病儿童等工作。这是属于病患常规的工作。另外,患者还需要配合医疗人员安排的一些工作。比如日本群马县的栗生乐泉园,当地靠近出名的温泉,对皮肤病有疗效。医疗人员让患者砍木头做成水管,引来温泉水。最后大家得知温泉水并非给病患治疗,而是医疗人员自己使用。
疗养所中医疗人员生活区域与病人区域有较深的沟渠或者围墙隔开。病区内男女分开居住,平时不允许患者自由往来。生活空间狭小,例如男性患者房间有8个病人,面积只有约23平米。有情投意合,在疗养所内结婚的夫妻,他们也没有单独的房间,男方到女方宿舍过夜只能用桌子隔开,毫无隐私可言。之后,有疗养所有了夫妇舍,即结婚后男女患者一起生活的房间,但是夫妇舍并不是单独给每对夫妻的,在38平米的空间仍然生活着4对夫妇。
患者入所的时候,身上所携带的现金需要统一换成在疗养所内通用的“圆券”,这样能防止病人逃走。因为他们没现金并不能乘坐交通工具,逃不了太远。同时,还给患者发放统一的服装,规定穿着,同样也是防止病人逃走,逃走的话很容易被找到。
据调查者了解,以上规定都缺少法律依据和条文,多为每个疗养所自行开展管理的措施。
关于婚姻生育规定
在隔离治疗的时候,基督教徒开设的几所私立疗养所不允许患者结婚,日本国立麻风病疗养所允许结婚。因为不少患者从疗养所逃走,管理人员认为允许结婚可以维持所内秩序,降低逃走患者人数。但是,患者要结婚的话必须先“断种”,也就是接受绝育手术,断种是结婚的前提条件。其中,女性患者进行手术的数量远远高于男性患者。
断种年从全生园疗养所开始,后面推广到其他疗养所效仿,这期间的规定并没有法律依据。至年间,至少有名患者接受断种手术。年,日本颁布《国民优生法》,这部法律的目的是“防止不良子孙的出生”,其中患遗传性精神病、患强度且性质恶劣的遗传性的身体疾病等认为“不良因素”的病人应该接受优生(断种)手术。年,《优生保护法》颁布,法律中明文规定麻风病患者也应该接受断种手术。文件中虽然表明手术需要经过患者本人以及配偶同意,但是经过县级审查得到许可便可以进行手术。特别对于麻风病患者,实际上是强制进行断种。该部法律一直到年才被废除。
年之前,麻风病疗养所的断种手术多为护士进行操作,有不少手术失败的案例。后期才有医生陆续加入实施手术。手术失败会对患者身体造成一系列的伤害,往往也会导致意外怀孕。而疗养所中的女性患者,一旦被发现怀孕,必须强制堕胎,不允许生育。因为,在当时麻风病被认为是遗传病,为了防止患者的增加,也强制进行堕胎。据统计,疗养所中的堕胎数量于-年共有例。
患者开展的斗争
为了争取自己的权利,日本疗养所的患者和康复者开展过系列的斗争,比较出名的斗争是年《改正癞预防法》发布前。
当时美国已经研发麻风病治疗药物Promin,在冲绳岛投入使用证明了疗效。患者表达诉求,麻风病已经可以进行治疗,不需要再强制隔离,但是政策仍然在施行。全国麻风病患者协议会(简称全患协)的各个支部开展患者大会,动员患者进行斗争,巩固态度。于是,能走动的患者开始罢工,不能走动的患者也参与绝食抗议表示对《改正癞预防法》的反对,有些患者还去日本国会的建筑前发起静坐。斗争的患者中出名的领袖有神美知宏,谺雄二,森元美代治,平澤保治等,前面两位均已离开人世。
取消隔离政策及系列诉讼
年4月1日,日本政府废止《改正癞预防法》,这意味着麻风病患者再也不会被强制隔离。
随后,麻风病康复者(患者已治愈,称为康复者)于年起诉日本政府,史称“癞预防法违宪国家赔偿诉讼案”。年,日本颁布新宪法,宪法规定尊重每个个体的基本人权。而政府不顾当时患者的反对,仍然颁布《改正癞预防法》继续坚持强制隔离政策,并且将这部法律的效力延续到年,这是与日本新宪法冲突的违宪行为。
年5月法院出判决,麻风康复者胜诉,政府承认错误。年日本成立《关于对于麻风病疗养所入所者等的补偿金的支付》等法律,在这系列法律的前文中说明过去日本政府对麻风病患者进行隔离政策的错误,以及表明今后为了消除对麻风病的歧视偏见要做最大努力。法律上明确规定了对麻风病患者的补偿金额以及相关事宜。
年,政府制定《关于促进解决麻风病问题的法律》,规定任何人都不得对麻风病患者以及康复者歧视,同时规定在国立疗养所等地点生活、疗养、保障的细节,和回归社会应得到的支援、社会生活的支援等细节,以及恢复名誉以及死亡患者的追悼等等。
年麻风康复者的家属起诉政府,诉讼内容是政府对麻风患者实施错误隔离政策导致偏见歧视产生,并且使得家人离散。年6月份法院做出判决,判定家属胜诉,政府放弃上诉,承认政府责任。
歧视仍然存在
年,日本熊本县开展“访问故乡”计划,这是带领恵楓園疗养所麻风病康复者探望故乡的活动。前期,工作人员预定了黑川温泉宾馆。预约的时候他们没有说明入住的是麻风病康复者,就按常规程序进行预约。后来,宾馆知道此事,便拒绝麻风病康复者入住。工作人员用各种办法试图让康复者们入住宾馆,最终还是被拒绝了。康复者代表去询问宾馆,究竟是什么理由拒绝入住,宾馆回答“因为你们是麻风病康复者。如果预约的时候知道你们是熊本县恵楓園的人,我们不会接受你们预约”。
随后,熊本县长把这件事情上诉到法务省人权拥护局,起诉黑川宾馆严重侵犯人权。接着,宾馆总经理到熊本县菊池恵楓園,对于骚扰到社会各方面进行道歉,但对于拒绝麻风病康复者入住的行为并没有直接道歉。康复者们觉得宾馆并没有诚意,他们拒绝接受道歉。
刚开始,民众电话投诉60%是抗议宾馆拒绝入住,40%是同情并赞同宾馆拒绝入住。但康复者拒绝宾馆的道歉之后,对康复者的投诉却越来越严重。有人还打电话污蔑康复者,有人写信说“你们这些病人还好意思和普通人一起入住!你们自己看看自己是什么样子!”信上还贴着后遗症严重的康复者的照片。
之后,因为种种因素,黑川温泉宾馆倒闭了。这时候不少人仍然来责备麻风病康复者,说“是你们麻风病康复者逼到他们宾馆倒闭”。
麻风病隔离与新冠疫情
日本《关于感染症的预防以及对感染症患者的医疗的法律》(简称感染症法),其前文备注了麻风病的相关事件。
“人类一直到现在经验了众多疾病,尤其是感染症(传染病)的苦难。鼠疫、痘疮、霍乱等感染症的流行,有时把人类社会逼到灭亡。把感染症根绝可以说是人类的夙愿……(中间省略)。
过去,在我国(日本)有过对麻风病、艾滋病等感染症患者有过无缘无故的歧视和偏见。我们得重视这事实,需要把这个事实当作今后的教训。
根据在前述的围绕感染症的状况的变化以及患者经验过的状况,我们需要尊重感染症患者的人权,同时还对这些病人提供良好适当的医疗,还要对感染症迅速适当的对应……(后续省略)。”
日本在本次新冠疫情也受到影响,但是政府也有不少谨慎操作。1月中旬的新闻报导中,并不公开患者的职业和国籍,只提及性别、年龄段、居住的县名、是否和从湖北或中国过来的人接触。钻石公主号在横滨港停留后,2月底报道才开始提及患者职业。鉴于疫情发展,日本政府开始采取隔离措施。政府再三强调,要保护人权,不能因为新冠状肺炎而侵犯患者人权,特别是隐私信息。患者活动路径和相关的流行病学信息,比公布隐私对防疫有更重要的作用。
据调查者观察,虽然政府和媒体都在强调不能歧视新冠患者,不能歧医院工作人员,不能歧视中国人特别是湖北人武汉人,但是一定程度的歧视仍然存在。从武汉坐政府包机回国的日本民众,随后被送到指定的旅馆进行观察。而旅馆工作人员的孩子开始受到一些同学的排挤。同样,治疗医院的医护工作人员的孩子也受到同学的排斥。政府报道这些案例的同时,再三强调不能歧视相关人员。发生排挤现象的学校特意给家长发放通知,请家长正确了解冠状肺炎,不要给孩子传递不实信息等等。但是,有些护士的孩子仍然不能如同以往一般上学,也还有快递公司拒绝给医护人员家中投递包裹,托儿所拒绝照顾医护人员的小孩子等等事件在发生。
疫情在不同国家蔓延之后,网络曾有呼声,怒斥其他国家为什么不效仿中国治疫“抄作业”。在不同国民卫生意识差异中,在不同的疾病公共卫生管理体制之下,在不同的新冠患者病例存量之时,每个国家都会考虑制定因地制宜的治疫方案,并没有孰高孰低之分。
然而,在疾病面前,普通民众承受了更多的苦难。一个国家排挤一个国家,其他省份排斥一个省份,其他家庭排斥一个家庭,一个人排斥另外一个人,这都不会使疾病得到更有效的控制,更不能在疫情之后共同讨论和探索类似的事件之后我们怎样可以做得更好。
鼠疫、麻风病、艾滋病等等带来的身体和社会的疼痛还没有过去,我们在过去的苦难中学习到的经验,也没有变得更高明。
世界尊严尊敬日,每一个人生存在这个世界之中,都有权利获得尊严和尊重。这不仅仅是因为某个特定人群受到危害而进行的纪念,它具有更深的意义。
资料来源提供者:邓晶音,樱美林大学大学院国际学研究科国际学专攻方向研究生毕业
图片来源:日本国立麻风病资料馆图片集
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