大家好！看到很多病友最近都在询问靶向药的事情，特此更新一下。最近有2个好消息，有一位病友服药4个月左右，肿瘤已经缩小至2毫米，几乎看不见的状态，还剩下一点点强化，视神经压迫解除，这让我们再次看到希望；另外一个病友服药6个月左右，肿瘤大幅缩小视力恢复了。这位患者从服药第四个月开始肿瘤相对稳定，目前决定继续服用一个月药物后再看结果。
目前三名病友均服用维莫非尼单抗进行治疗，这是目前国内唯一可以开处方的药物。
以下是上次更新内容：
在我服用靶向药初期成立这个乳头型靶向治疗交流群，希望透过讲述我的靶向药治疗经历给更多乳头型颅咽管瘤患者以希望！但因靶向药治疗有个体差异，美国也尚属临床试验阶段，所以只能是个人用药情况到目前的分享。
目前我在连续服用靶向药7个月后，已经停药治疗将近11个月，每个月的核磁检查都正常，肿瘤消失了。后续还会持续观察，会定期跟大家更新。
另有最新的情况是，目前国内有三位病友正在服用维莫非尼靶向药物治疗乳头型颅咽管瘤，分别为1例患者服用4个月左右肿瘤缩小了2/3（66%）；1例患者服用2个月左右肿瘤缩小45%；1例患者服用2个半月左右肿瘤缩小50%。对于肿瘤的缩小方面疗效应该是确定的。后续会持续跟踪情况！希望会有奇迹发生，给更多患者带来希望！
下面是之前整理的服药小帖士：
首先要确定是乳头型颅咽管瘤+做BRAFVE基因突变（医院买5-10张病理切片的白片）的检测呈阳性
（关于检测，医院去做，需要符合CFDA标准，费用-元左右）
靶向药物：
·维莫非尼（BRAF基因突变抑制剂）（国内唯一上市的药，医院黑色素瘤科开处方）（目前一个月进医保后费用为2.5万左右）+考比替尼（国内没有上市）（MEK抑制剂）
·达拉非尼（BRAF基因突变抑制剂）（国内没有上市）+曲美替尼（国内没有上市）（MEK抑制剂）
国外治疗途径：美国麻省总院在做临床试验，正在招募志愿者，入组成功药是免费的，但人必须要去美国）临床试验信息可以