每年的1月最后一个星期天是国际防麻风病日。今天是第63届“世界防治麻风病日”暨第29届“中国麻风节”。
与以往的户外达人、手艺人不同,本期的主人公梅子是一位社会工作者。9年来她全心全意为这份“特殊职业”付出,为一群与她无亲无故的麻风病康复者牵肠挂肚。这份工作成为了她生命中的一部分,好像背负着一种使命,她希望改变这个群体的未来和命运,改变着他们下几代人的生命轨迹。当她看到自己的付出实实在在改变着这个世界的微小部分时,似乎她的生活也与这个群体息息相关了。
本期潮人梅子狮子座社会工作者
这是一项艰难且长久的工作
麻风病康复者至今遭受歧视与冷漠
“一位叫张家柱的老人,今年已经83岁了。他已经太久没有出现在世人面前了,村里的年轻人也像父辈那样称呼他为‘小柱’。12岁时,被确诊患了麻风病,17岁时他被隔离到云南某地一条无人的山沟里。直到前些年我们找到他。”潺潺流动的溪水,蜿蜒向远方的山路,以及从悬崖间隙透下的阳光。或许你会觉得这真是一个世外桃源般的住所,可当你知晓这是83岁老人张家柱独自生活了60多年的家,你是什么感受?即便这样,他依然没有放弃生命,用残缺的身体创造出独属于他一个人的家园。种菜,养家畜,还养了几只猫。前几次梅子和同事去探望时有一条狗,“小柱”有些伤心,腊月二十六,狗死了,现在只剩鸡和猫。
“极少有人与他交流,见到我们,一个劲地说话。半年前去看过他,送了被子和拐杖,还帮着他收了玉米”。梅子在冬天星巴克的寒风中,一边吃面包一边大口喝咖啡,刚从红河州一个麻风康复村回来就给我讲述这个麻风病康复者的故事。
几年前看过一些麻风康复村的报道,但对这个人群,我们都知之甚少。所以亲耳听闻梅子讲述这些真实的故事时,我几度难以掩饰情绪,打断她“为什么他们都好了还会被大家歧视?”“为什么他们这么无知?”“为什么骨肉相连依然可以放弃?”……
麻风病曾一度引起人们的恐慌,很多年前麻风病人更是被视为“洪水猛兽”。建国初期,由于医疗水平的局限,为阻止传播,政府采取了隔离治疗的办法,很多患者被迁移到荒岛上救治,一个个麻风康复村、麻风岛形成。随着医学水平的发展,隔离治疗法不复存在,但麻风病康复者仍然“有家不能回”,即使国家并没有放弃他们,给予免费的治疗和救助,但多年以来麻风病康复者和他们的后代仍然遭受着世人的歧视和冷漠。这让我意识到,梅子她们的行动是一项艰难而长久的工作。
梅子(第二排左一)和她的小伙伴们肩负着改变麻风病康复者生命轨迹的重任供图
这是一份少数人才会选择的工作
她们让康复者后代如愿上学
梅子是汉达康复协会的一名社会工作者,协会是非盈利纯公益的民间组织,专职服务于麻风病患者及康复者。9年前,还在云南大学上大二的梅子,因为想做一些有意义的事情成为这个协会的志愿者。当她第一次进入麻风康复村,并没有恐惧和害怕。却会在接触完麻风病人后,不自觉的摸摸眉毛,有没有开始掉。
“刚到那个地方时,我发现其他村子的村民路过麻风康复村口都会捂着嘴快速通过,就算牵着牛,都要使劲提着牛鼻子赶紧走开,就像躲灾难一样。”梅子和一帮志愿者在村子里住了半个多月,宣传普及麻风病常识。“半个月后旁边村子的村民居然来做客了!”梅子想起9年前最初的成果依然激动。“改变”来得很快,只用了半个月就扭转了几十年的误解。
“我想上学”是许多贫困地区孩子的心声。而麻风康复村长大的孩子,尽管身心健康,却从小被当成异类。对他们而言,“想上学”不仅仅是经济方面的困窘,即使每天可以听到上课铃声,却始终无法踏进校门。只因他们身上的“麻风烙印”,学校迫于学生家长压力不敢接收。
大火地15个孩子六年级毕业,应该升入初中,但在读书这件事上并不顺利。年8月初,大火地的孩子去所在的乡镇初级中学报道,校方没有给出明确答复,而是以不清楚大火地的孩子应该划分至哪个学校为由,婉言拒绝了孩子们想要读书的愿望。梅子说,这些孩子是麻风康复者的子女,每天要面对长途跋涉上学的艰难,更困难的是,“这些孩子往往被设立专门学校或者专门教室单独教学,其他班级的孩子都不愿意跟这些孩子接触,因为怕传染……”
这些完全健康的康复村子女,受到的歧视和不公平对待,不仅影响了他们的就学机会,更在他们的心灵留下不可抹去的伤痕。而在梅子和同事的眼里他们没有什么不一样。她们发宣传单、表演节目、家家户户做思想工作、举办互助活动等,经过长期的努力,终于让康复村的孩子们并入了其他班级,也终于能让孩子们读上了初中。
麻风病人足部致病
这是一份充满爱和激励的工作
他们教会了我好好的生活
尽管麻风病已经不会对人类造成太大的威胁,但它遗留下来的历史问题依然牵绊着社会工作者梅子和她的小伙伴们。到目前,云南还有2万多康复者住在个麻风康复村。他们当中大部分人已经步入暮年,当年饱受病菌的侵害,在“麻风康复村”度过了被遗弃的半个世纪。
“他们没有经济来源,当年病痛导致的残疾无法工作。但这都不是最重要的,麻风病对他们心理的侵害才是不可估量的伤害。”梅子说起曾经有位老人担心她和同事经常来麻风康复村会嫁不出去,因为他们的后代被外面的人歧视,很多孩子们都上不了学。
梅子和小伙伴们如今做的事不仅仅在于解决麻风病康复者的残疾问题和继发性残疾带来的生理上的痛苦,帮助他们走出自卑的心理阴影,扭转社会对麻风病康复者的歧视与偏见,更要解决他们生活的水源、交通、就业、上学、住房等基础设施的建设。贷款、技能培训、公平贸易等也属于康复项目。“康复”两个字的意义太沉重了。梅子的工作任重道远,背负着的不仅仅是一份事业,更多的是这群人往后的生命轨迹。
“你应该不会换工作吧?”“估计这辈子都换不了了”。梅子在这份工作中收获的已经不仅仅是成就感和责任,更是陪伴和激励。康复村里的老人们越来越少,看着他们一个个离开人世,她想继续陪伴着孤独的老人,在他们所剩不多的时日,力所能及改变与他们相关的世界。
不仅仅是改变的力量,这群社会工作者对康复事业充满感激。“他们很老了,我不能完全知道他们这辈子究竟经历过什么,他们艰难的生存下来。”末了,梅子说“小柱”爷爷每天要花四个小时艰难地煮一顿饭,其实这不仅仅是一顿饭,让我们更加清楚我们有什么理由不好好生活呢。
十六世纪的麻风病院
从云南省疾控中心了解到,通过60多年来的努力,截至年底,全省累计发现、治疗麻风病患者5万多例,患病率已降至历史最低水平,发病率万分之0.16。云南麻风病患病率降至历史最低。
记者李薇
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