广东东莞洪梅泗安岛上,有一个麻风病康复村。上世纪50年代末期,在深山、孤岛等远离人迹的地方,修建有麻风病院,用于隔离治疗麻风病人。如今,麻风病院已改为麻风康复村,村里只剩下无家可归的康复老人。
90后姑娘谢翠屏是这个康复村的志愿者,年大学毕业后,她在这里工作了6年。
谢翠屏很喜欢这里的老人们,他们也把翠屏当孙女般看待。她听老人们讲曾经患病的经历和时代的变迁,也见证了这里从孤岛到与外界逐渐联通的过程。她陪伴着老人们一年年老去,从87人变成现在的59人。
这篇文章记录了她眼中,这群被因疾病和时代裹挟,而改变人生轨迹的老人们的冷暖人生。
站在一段历史的尾巴上
年开春不久,82岁的华仔去世了。阿崧找我,想商量一下华仔的骨灰留不留。
华仔和阿崧是麻风村里的一对患难夫妻,一起生活了58年。
华仔走了,阿崧一下失去支柱,什么都要找人商量,我当时是村里的工作人员,她便找到了我。
几经纠结,阿崧还是决定骨灰不要了。她说,「留来有什么用。我也不知道自己还剩几年命,我一走,还不是全部东西一起烧掉。」
这里是广东省的泗安麻风康复村,位于东莞西边的一个小岛上,医院管理,现在住着59位麻风康复者,平均年龄将近80岁。
年以前,这个岛还没通桥,进村需要坐两块钱的渡船,再穿过一大片香蕉林。
下了轮渡之后,到达村子要穿过香蕉林
图源:作者供图
年,我还在读大学,跟着「家工作营」的志愿者第一次来到泗安麻风康复村。「家工作营」每年组织大学生到麻风康复村探访,他们根据村里的需求会开展家访、文娱、工程建筑类的项目。
麻风康复者并不像我想象的那样需要怜悯,他们每一位都有自己独特的可爱,即使身有残疾,他们始终是乐观爱笑的。慢慢地,我跟他们成了好朋友。
年毕业后,我留在这里工作,有了更多时间陪伴他们,了解他们。
我在麻风村的工作和生活细碎且日常:有时候是帮大家去银行取残疾补贴、充电话费,有时候是手表的时针快了些需要拨回来,有时候则是老人们田里番茄熟了,请我摘去吃。
我们聊天,听他们用轻描淡写的语气,讲那些因麻风病带来的苦难。
泗安康复村年旧貌
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年第一次进到岛上,我就认识了华仔阿崧,华仔睿智幽默,阿崧快乐活泼,很远就能听见他们爽朗的笑声。
华仔与阿崧第一次见面是年。
阿崧7岁时脸上长出一滩莫名的红斑。到了59年,22岁的她才知道自己得的是麻风病。
阿崧爸爸听说东莞石龙镇有一家专医院,就把她送了过去。华仔比阿崧长两岁,医院治病,他好学又能干,医院做看守水闸的工作。
阿崧常看见华仔房间人来人往,他为人风趣,医院领导还是病人,都愿意跟他交往。经常有年轻的大姐,单车坏了就借机去找他,「华仔你帮我修一下!」修完也不走,华仔就留他们吃饭。
「她们有的还是大学生呢。」阿崧不知道华仔怎么看上自己的——她只是一个「农民头」,字都不认识一个。
当然,阿崧自有她的可爱。华仔开始追求阿崧,带她到商场买衣服,带她到茶楼吃饭。医院解散,医院的院长曾维畴邀请华仔来泗安负责水电的工作,华仔问:「我能多带一个人吗?」曾院长也为他高兴:「当然好,你找到女朋友就带来,这是好事。」
一个月后,华仔带着阿崧来到泗安,两个人正式住到一起。他医院的祝福,阿崧回忆说:「那时候,院长还给我们送来大床和蚊帐呢。」
年冬天,阿崧和华仔到民政局补办结婚证
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阿崧今年83岁。他们没有儿女,在当年,麻风村里的夫妻是不允许生育儿女的。而她的家人,早在入院的时候就断了联系。
确诊麻风病时,阿崧全家人都受了牵连。弟弟们被赶出学校,老师说,「你们家有麻风病人,会传染的,你们明天不要来了。」
那时的农村,许多麻风病人遭受着不人道的对待,有人被赶到山上自生自灭,有的人房子被烧毁。那时人们认为麻风病是不道德的、肮脏的、传染力极强的疾病(现代医学证明95%的人对其有天然免疫力),一旦得病,就是污名化的开始。
年,国家发布「全国麻风病防治规划」,各省医院,各地麻风病人被甄别出来统一隔离治疗。
阿崧说,入院时她就天天哭。可一个月过去了,她发现麻风院其实是个不错的地方。在这里,他们可以结识到同样经历的病友,不用害怕「健康人」歧视的目光。
阿崧和华仔
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病友们惺惺相惜,互相安慰,有人发展出爱情,有人想要依靠。然而当年麻风病的传染途径还不明确,绝大多数麻风院里是禁止病人结婚生子的,违反规定的人,会被驱逐出院。
阿崧告诉我,曾经就有人因为私下怀了孩子被赶出病区。他们不能回家,只好在水边用茅竹和甘蔗皮搭了一间茅寮,又买一条船在周边海域打渔为生。后来还生育了一儿一女。
上世纪80年代,我国基本消灭了麻风病。成批的麻风病人得以治愈,他们一部分人回了家,还有一部分人,已经没有回去的地方了。有的家人宣称他们「死在外面了」;有的家人还是坚信麻风病不可能治好。
半数以上康复的老人行动不便,需要照顾
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很多农村家庭不希望多负担一个残疾人——麻风康复者身上多少带有一些后遗症,勾手、吊脚、溃疡、截肢,身体的情况使他们不能从事太重的劳动。于是,他们被迫留了下来。麻风院从一开始的隔离治疗单位,改制为收容年迈康复病人的福利机构。
现在没有新的病人隔离进来,这些留在麻风村的人们年纪越来越大,等他们全部离开,「麻风村」也将消失在历史中。
我就站在这段历史的尾巴,听老人家慢慢讲那些过去的事情。
老人们家中珍藏的旧照片
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孤独的岛
大概在年,检查结果显示阿崧身上没有了病菌,她治好了。医院批准她出院,可家里人不让她回来,怕影响一家人的声誉,甚至连累弟弟没法结婚。
华仔也不愿回家,强烈的自尊心使他不想让亲戚朋友知道自己患过麻风病。他跟姐姐约好一起瞒着亲人,就说自己在东莞找到一份电工的工作,从此不回去了。
在这里,每位老人都能说出来一段辛酸的故事。病治好了,歧视依然无处不在。
不能回家是一部分,病好之后,就连正常融入社会也困难重重。
想住旅店,店员谎称没有房间;想买菜,菜摊老板不敢伸手接钱;去搭船,船家要求一个人要买五张船票,因为「麻风人」的左右的两个位置都没人敢坐。
即使他们手上拿着治愈的出院证明,很多人依然害怕他们。麻风病菌损害了他们的手脚,勾手、吊脚、歪嘴等后遗症使他们在人群中很容易被分辨出来,曾经的疾病成了烙在身体上的永久印记。
华仔的笔记本里记录了阿崧年做截肢手术的情况
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当时,这群人只能放在心里默默消化。谁叫自己是「麻风人」呢?不过,泗安康复村里有一位彭伯,他选择为自己发声。
七十年代末,彭海提带着一封介绍信,从东莞回家乡汕头探望母亲。
14岁那年,彭海提得了麻风病,直到33岁,年时,他才有机会入院治疗。当时,省里派人到各个镇村把病人收到省级麻风院集中治疗。他想:「好吧,就算死也死远一点吧,医院,那就去吧。」
于是,从汕头来到东莞,治好病后,他也不愿回家,选择留在麻风院里度过余生。
这封介绍信里没有写他是麻风康复者,而是用了「休养员」三个字替代,但还是被旅店接待人员识别出来。
彭伯被几家旅店赶来赶去,他据理力争,「你不给我住,今天你走到哪里我跟到哪里。走廊也好,柴房也好,我只要求有一个瓦遮头的地方!」
最后,旅店给他安排了一个过道的床位。
那时候,大多麻风康复者会直接选择在大街上凑合一夜,根本不敢尝试走进店里。偏见刻在他们自己心里。
后来我们想组织老人家出岛旅游,有人说,「我们这些麻风人,出去就像马骝(猴子)一样,给人看来看去。」
带老人到水族馆参观
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多年以来,他们选择自己把自己隔离起来,早已习惯留在只有同类的地方,在这里,没有人会远远看见他就捂着鼻子走开。
年,第一次进村前,我对麻风病一点也不了解。查资料,网上好多照片把色调调成黑白,仿佛强调麻风病有多恐怖,很容易让人联想起残肢断脚和变形的面容。
可是,当你真正走进村子,会看到老人们灿烂明亮的笑容。麻风村不是色调灰色的地方,他们也不是苦难的代言人,老人家每个人有独特的可爱。
有人爱种花,有人爱说冷笑话,有人养了八只小狗经常带在单车篮子里去兜风,有人爱美,一天要换三套花衣服。
只要你愿意跟他们交朋友,他们就不再是「麻风村」里的「麻风人」了,他们变成马伯、池婆婆、张献伯伯······
相比残疾,他们的笑容更容易看见
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现在每个月,民政部门固定发一笔补贴给村里的老人,作为他们的生活费,每天早晨有医生查房,给老人家看病开药。
第一次来岛上,有老人家想请我们吃饼干,试探着问,「我的东西你敢不敢吃?」他们是习惯被别人害怕的。
后来,进岛的人越来越多,岛里的人也常常出去,去餐厅吃饭、去北京旅游,他们发现,现在的人不害怕他们了。
年春天,一条大桥修进来,这里不再是孤独的岛。
之前,进岛需要坐两块钱的渡轮
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村里的爱情与亲情
愈在困苦的日子,人与人的感情就愈真挚动人。在麻风村工作的6年时间里,我听过大大小小的故事,有些始终难以忘怀。
其中有一段关于爱情的故事,当事老人都已经不在人世了。
年1月9日,江门台山市大衾岛麻风院44位康复老人集体搬迁来到泗安,78岁的黄细佬伯伯和77岁的麦细莲婆婆就在其中。
那时,麦细莲婆婆已经卧床不起了,黄细佬四肢截了三肢,剩下一只光秃秃的、没有手指的手。
跟黄细佬聊天,他一点不讳忌说麦细莲是自己的女朋友。婆婆身体很差了,黄细佬每天好几次推轮椅到重病房,陪她聊天,劝她好好吃饭。
黄细佬伯伯唱粤曲
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他俩第一次见面是在年,被送上同一条船,目的地就是大衾岛。「我们这些病人都是自愿报名去的。实际上也没有别的办法,年龄大了,身体残了,身不由己。」
黄细佬还清楚记得,大船到达大衾岛时,大家都累了,麦细莲就那样站在树下,昏昏睡着了。大衾岛离陆地太远了——有人形容,「托人买块猪肉回来,回来都臭掉了。」
疾病、孤独、被遗弃的痛苦、对未来的不安,使这群人把情感寄托在病友身上。
在大衾岛,两个人搭伙一起吃饭,就意味着「在一起」。后来,黄细佬和麦细莲也开始搭伙吃饭。他们一个人劈柴、一个人切菜,没有指头拿不住刀,就用橡胶圈把刀柄捆在手掌上。
那时候,麦细莲在岛上做重病人的护理员,黄细佬有文化,会写诗。在这个与世隔绝的地方,他们互相搀扶,互相支撑度过苦闷绝望的日子。
年的夏天,搬到泗安一年后,麦细莲婆婆离世。她被送走以后,黄细佬神情里似乎没有太多悲伤。
他准备了20多个红包,有的放50元,有的放元,用来感谢那些在麦细莲生命最后,提供帮助的人。
后来,他还她为作了首诗:
一生乐少福盈余,一载相依互扶持。妹妹灵魂在何处,期盼梦回报哥知。
黄细佬没有手,这首诗他只能口述请人帮忙记下来。
三年后,他也离开了。
黄细佬没法写字,他在心里作诗再口述让人记下来
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亲情是麻风病村中,每个人都避不开的话题。
尤其随着老人年纪渐长,他们想念亲人的情绪更加浓烈。94岁的刘大见伯伯给了我一个地址,让我帮忙找他侄子,请侄子过来,把他每个月省下来的生活费带回家。
我知道,他不过是想见侄子一面。可是侄子不肯来,说,「不如你帮我把钱带出来。」
有的老人不敢联系亲人,是害怕再次遭到拒绝
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年夏天,彭伯也终于下定决心,让我们也帮他寻找亲人。他年纪大了,连续生病使他心生许多悲观,「我怕以后我到地狱,见到哥哥样子都认不出来。」
之前,彭伯是不愿触碰这个话题的。当年住进麻风院,他选择了离家医院,「死也要死在外面,不要臭了家人的名声。」
他在心里深深地自卑,明明思念亲人却主动断了联系,他害怕得到无法承受的答案。
在彭伯忐忑不安的时候,他的哥哥收到消息,喜极而泣。30多年前,他失去弟弟的音信,还以为这辈子再也没机会见了。这时候,两个老人都已满头银发。
哥哥要求全部小辈请假回来,隆重地迎接彭伯回家。侄子把彭伯领到家族祠堂,见人就介绍,「这个是我亲叔叔!」
彭伯(右二)终于寻回失散多年的哥哥(右一)
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同是天涯沦落人
彭伯回家前,侄子先在网上搜了他的名字,搜了麻风病,又搜了泗安康复村。他这才知道,自己的亲叔叔是个多厉害的人。
有报道把彭伯称作「无指画师」,他还因此得过「市道德模范」的称号。
彭伯是80年代初期开始学画画的,那时他已经50多岁。随着公社化时代的结束,麻风院里的农业队也随之「散伙」,彭伯闲了下来。
彭伯在写字
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当年麻风院被鼓励建成医学治疗和农业生产相结合的行政村,病人一边治疗,一边从事劳动。
划艇、种香蕉、喂兔子······繁重的劳作伤害了彭伯的手脚,麻风病菌导致的手脚麻木又使他疏于护理,到了晚年,他的十个手指头因为溃疡被逐一截去,一条腿也因为皮肤癌截了肢。
有次,医生一次性要彭伯截掉右手三个手指头。他哭着哀求,「医生啊,你砍了我的手指,以后我怎么画画写字啊?」
医生安慰他,「如果抓不住笔,下次我帮你在这里开一刀,切开一点口子,就可以抓笔了。」
小时候彭伯就特别羡慕会写字画画的人。晚年终于有机会重拾兴趣,他才意识到多么困难重重。「我才刚刚开始学画,手指就没有了,以后没什么希望了。」
他没有放弃。
他用残缺的手指夹着画笔,再把报纸上的画剪下来,一笔一划照着临摹。认字不多,麻风院里又找不到老师,他就从镇上买回来一本《草字汇》学写草书。
十个手指全被截掉以后,他请同屋的德平叔用魔术贴和铁丝做成环,把毛笔固定在手掌上。就这样,他画了30年。
彭伯在慢慢给牡丹花上色
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30年后,陆续有义工走进麻风村,有人震惊于彭伯的才华与毅力,坚持要付钱买他一幅画。这笔卖画钱彭伯后来捐给汉达康福协会,他说,「不是什么,我只是帮自己。协会是为我们麻风人服务的,我们的防护鞋、假肢都是汉达免费做的,捐给他们就是捐给自己。」
我们在村里办过两次文化艺术节,彭伯的画被摆在广场上展览。这是专属于麻风康复者自己的艺术节,展出的画都是麻风康复者画的,摄影作品是麻风康复者拍的,舞台上表演乐器的、唱歌的、跳舞的,全部都是麻风康复者。
这一天,是给他们证明自己的——证明自己并不只是在台下接受慰问的残疾人。
义卖会上彭伯现场作画
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越来越多志愿者走进村子,彭伯感谢又羡慕。他渴望自己也像这些志愿者一样,帮助身在困苦中的人们。但他只是一个手脚残疾的「麻风人」,这个愿望或许只能等下辈子再实现了。
不过,买画的人越来越多,彭伯开始感到希望。他收到越来越多的卖画钱,知道我们要走访其他麻风康复村,彭伯把钱全部交我手上,请我拿去帮助其他地区还身在困难当中的康复者。
泗安康复村就像公园,现在的季节老人家随处能摘到龙眼
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据报道,中国现有麻风病院、村所,现症病人0余人,麻风治愈存活者20万,其中10多万人有可见性的残疾,70%的麻风残疾人丧失劳动能力。
有经济发展落后地区的康复者,生活得不到足够保障;有的村里只剩少数几个老人,或是濒临消亡的边缘。当年的麻风村大多建在偏远的山区或是无人的海岛,他们远离人群,加上身体残疾,生活十分不便……
我们把彭伯的卖画钱换成大米、木炭、洗衣机、冰箱或者电动三轮车,送到一个个麻风康复村去。有时候彭伯一起访村,老人们都不相信——这个送东西的好心人,怎么可能也是「麻风人」?
彭伯很不好意思,「同是天涯沦落人,我只是尽自己一点力量。」
彭伯(中下)用卖画钱送给其他麻风院一辆电动三轮车
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「我最大的愿望,就是像健康人一样去帮助他人。」彭伯是这么跟我说的。然后他证明了,「麻风人」也像「健康人」一样,一样可以向困苦中的人伸出援手,他不是等着别人帮助的弱势群体,他也有能力帮助别人。
上个月,彭伯找我,他在